Toplum içinde SMA kısaltması ile bilinen Spinal Müsküler Atrofi son yıllarda ciddi artış gösteren ve dünya çapında binlerce bebeğin hayatını tehlikeye atan bir hastalık.
Kas erimesine yol açan ve hastasının çoğunlukla çocukluğunu dahi tamamlayamadan vefat etmesine sebep olan bu hastalığın bilinen kesin bir tedavisi yok.
Son yıllarda SMA'nın tedavisi için epey uğraşan tıp camiası, 2016 yılının sonlarına doğru "nusinersen" isimli bir madde geliştirdi. Bu madde, "Spinraza" ismiyle aynı yılın Aralık ayında satışa sunuldu.
Ancak bu ilaç oldukça pahalı, bu nedenle SMA hastası çocukların ebeveynleri hem sosyal medyada, hem de kalabalık bölgelerde bağış kampanyaları düzenliyor.
Valilik onaylı olması zorunlu tutulan bu kampanyalarda ciddi paraların toplandığı biliniyor, ancak bağışçılar sık sık toplanan paraların akıbetini sorguluyor.
Bağışçıların şüpheleri kısa süre önce gerçekleşen elim bir hadisenin ardından daha da arttı.
UMUT KARDEŞ KİMDİR?
Kısa süre önce sosyal medyada tartışmalı bir video yayınlandı; bu videoda İzmir'in Torbalı ilçesinde yaşayan Umut Kardeş isimli bir vatandaş gece kulübünde şampanya açtırıyor ve garsonlara yüklü bahşiş dağıtıyordu.
Araştırmaların ardından Umut Kardeş'in SMA hastası çocuğu için stand açarak bağış toplayan vatandaşlarımızdan biri olduğu ortaya çıktı.
Bu keşfin ardından sosyal medyada tepkiler çığ gibi büyüdü, Umut Kardeş de tepkilerin ardından bir açıklama gerçekleştirdi.
Umut Kardeş'in açıklamasında, "Hepiniz beni suçladınız, paraları orda burada yiyor, diye. Hesabı açın bakın, ben bir kuruş para yemiş miyim? Elden verip de dekont göndermediğim bir kişi gelip bana, 'dekontum gelmedi'… Valiliğe her zaman götürdüğüm dokümanlar ortada. Gelen de belli giden de belli. Ben eşimi buradan kovmadım. 6 ay değil, 2 ay bile olmadı orada. Kavga edip gitmedi. Kardeşiyle beraber gülerek gitti, ondan sonra bir şeyler öğrendim evime gelmesini istemedim. Bir de bunun geçmişi de var. Bizi bilenler biliyor, neden tartıştığımı, neden istemediğimi. Kimse benim hakkımı ödeyemez. Benim kızım için neler yaptığımı gören gördü. Ben bu saatten sonra bu dünyada yokum ama hakkım hiçbirinize helal değil." ifadeleri yer aldı.
Umut Kardeş bu açıklamasından sonra aracının içinde kafasına sıkarak intihar etti, yaşamına son veren Kardeş tüm müdahalelere rağmen kurtarılamadı.
